การสร้างเครือข่ายการวินิจฉัยและรักษาโรคหายากของประเทศกำลังก้าวหน้าอย่างมั่นคง นำความหวังใหม่มาให้กับผู้ป่วยที่ขาดความสนใจและทรัพยากรทางการแพทย์มานาน ผ่านการปรับปรุงรายการโรคหายากระดับประเทศ เครือข่ายความร่วมมือระดับประเทศ และนโยบายการคุ้มครองอย่างต่อเนื่อง ผู้ป่วยโรคหายากจำนวนมากขึ้นเรื่อยๆ สามารถได้รับการวินิจฉัยทันเวลาและได้รับการรักษาตามมาตรฐาน
การพัฒนาระบบโรคหายาก
ประเทศจีนได้เผยแพร่รายการโรคหายากหลายชุด ชี้แจงโรคที่ต้องการการคุ้มครองลำดับแรก ได้จัดตั้งเครือข่ายความร่วมมือการวินิจฉัยและรักษาโรคหายากระดับประเทศ โดยมีโรงพยาบาลชั้นนำระดับประเทศและโรงพยาบาลหลักระดับจังหวัดเข้าร่วม ส่งเสริมให้ความสามารถในการรักษาโรคหายากมีคุณภาพสม่ำเสมอ
ในเรื่องความสามารถในการเข้าถึงยา ประเทศจีนได้เร่งการตรวจสอบและอนุมัติ และดำเนินการเจรจาเกี่ยวกับประกันสุขภาพ นำยาใหม่นวัตกรรมมากขึ้นเข้าสู่ตลาดจีนและลดภาระของผู้ป่วย
ความสำคัญสำหรับผู้ป่วย
ผู้ป่วยโรคหายากมักประสบปัญหาใหญ่ 3 ประการ ได้แก่ การวินิจฉัย การรักษา และค่ายาที่แพง การปรับปรุงเครือข่ายการรักษาทำให้ผู้ป่วยสามารถค้นหาผู้เชี่ยวชาญที่เหมาะสมได้เร็วขึ้นและได้รับการรักษาตามมาตรฐาน ในขณะที่โครงการช่วยเหลือผู้ป่วยและนโยบายการคุ้มครองช่วยลดแรงกดดันด้านการเงิน
คำแนะนำสำหรับผู้ป่วยต่างชาติ
บางโรคหายากมีแผนการรักษาที่เป็น mature แล้วในระดับนานาชาติ ผู้ป่วยต่างชาติสามารถประเมินความเป็นไปได้ของการรักษาในเซี่ยงไฮ้ผ่านการปรึกษาทางไกล โดยนำผลตรวจยีนและบันทึกทางการแพทย์ที่ครบถ้วนมา
บริการ MedBridge
MedBridge สามารถช่วยผู้ป่วยโรคหายากติดต่อผู้เชี่ยวชาญที่เกี่ยวข้องในเซี่ยงไฮ้ จัดให้มีการแปลเคส การจัดการปรึกษาทางไกล และประสานงานสำหรับการรักษาในเซี่ยงไฮ้

